提案背景 吃飯對於我們來說何其享受，但在你我大啖美食的同時，由於基因異常緣故，有一群代謝異常的罕見疾病朋友必須在飲食上斤斤計較，更有一群罕病朋友因為疾病因素，身體快速退化不能自己吃喝僅能靠管灌營養品維生。 僅能靠著營養品維持生命，是每位罕病兒父母心裡的痛，有些病友每天需要6罐營養品，每月的開銷就多超過一

提案背景 本會為2000年成立之非營利機構，服務對象為特殊疾病之醫療弱勢的病友家庭，並作為相關病友協會的意見整合平台，籌組倡議聯盟藉此共同爭取權益。本會理監事成員多為各病友團體之理事長或重要幹部，致力於服務醫療弱勢病患為目標，協助弱勢病患及其家屬獲得生活所需之社會福利、就學、就業及居住等資源。 隨著

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提案背景 小萱(化名)是脊髓肌肉萎縮症(SMA)第二型患者，今年24歲，家中原還有個弟弟，同為SMA第二型的病友，小萱國小三年級就到特教學校就讀並住校，讀書起就開始使用電動輪椅，加上校園良好的無障礙環境，讓她就讀更方便自在，也讓她從小培養了獨立的個性，因為小萱的個性開朗活潑，在住校的期間也認識更多不同障

提案背景 　　Prader-Willi Syndrome,PWS，俗稱「小胖威利症」，為第15號染色體基因變異，導致終身無法治癒的遺傳性罕見疾病，患者因大腦下視丘的缺陷，無法壓抑「吃」的慾望與衝動，進而衍生病態肥胖與偏差行為等狀況。 　　小胖威利病友大多會持續就學至完成高中(職)學業，在學時尚有教育體系