To 关心我的朋友们,你们的留言我都看了,记在心里,没有回的请不要见怪。真的感谢你们对我的帮助和支持,无论是一句问候send prayers的你们,劝我告诉父母的你,给娃投食的你,每天问候,给我打call的你,承包了我病号饭的你,急着张罗找血小板的你,每天找各种医生各种主编帮我打听的你,谢谢你们,你们治愈了我。 我一并报告下现在的进展,输了一袋血小板之后数值从3千升高了到了3万,然后今天早上又降低了到了8千,然后输了第二袋血小板,在我强烈要求下,打了免疫球蛋白,免疫球蛋白是用来控制疫苗产生的抗体不要去乱攻击血小板和其他正常抗体,现在就等明天早上查血的结果,看血小板会不会涨上去并且稳定下来。 这个病只要血小板升上去我就没有危险了,如果一直升不上去,就一直会有生命危险。 躺在病床上,我在反复思考一个问题,我还能做些什么?如果这是我生命里的命题,我还能做点什么去让这件事情有意义?而不是只会自艾自怜的感叹这微小的概率。 然后我联系了moderna,我坚定的告诉了我的主治医师和血液专家,我要他们上报我的case,如果需要,我甚至可以站出来,不要隐私,告诉所有人这个罕见却严重的疫苗副作用。我不是反对疫苗,我绝对支持疫苗,我所有的疫苗都是current up to date,但是所有准备接种疫苗的人都值得知道真相。更重要的是那十万分之一百万分之一的结果,如果任何人不幸和我一样也因为打疫苗得了ITP紫癜,医生应该有一套规范的治疗标准,这样得病的人也能放心的接受治疗。 普通的紫癜虽然是罕见病,它是有一套成熟的治疗方案,可这个由疫苗引起ITP紫癜不是普通的ITP紫癜,普通的治疗方案不一定适用。也许用药要调整,也许用药顺序要调整,这些问题的答案需要更多的医生和研究。可如果没人报出来,就没有人会去研究,没有人研究,所有得病的人都是小白鼠,被反复试验不同的治疗方案。 所以我和moderna联系了,我的诉求就是无论是他们自己还是和pfizer联合,要收集数据要研究要有一套指导性的治疗方案。这样所有得病的人,至少他们的家属不会像在Florida死去的Dr. Michael一样无助,他们自己不会像我一样每天过山车的心情看着自己的治疗方案反反复复。我相信科学仁术,医者仁心,可我也相信是病人的疾苦在推动这一切。 如果你们想帮助我,请帮我把现在的这一切报出去,有媒体渠道的,请帮我联系,没有的请帮我转发。不愿意的也没事,我都理解,谢谢你们。
Past 31 days
Total Visit: 1
There are 0 fact-checking replies to the message
No response has been written yet. It is recommended to maintain a healthy skepticism towards it.