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replied 2,842d ago|originally written by 4000
公共政策網路參與平台聯署文章
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請您幫忙~
支持罕見疾病的家庭走愛的長遠路。

我大學同班同學的兒子得了罕病卓飛症候群(dravet syndrome), 是一種因基因異常引發的嚴重癲癇, 目前所有健保常規用藥都無法控制。他們用自費藥法國的DIACOMIT,一顆藥330台幣. 有些卓飛小朋友一天要吃3顆。而且這個藥吃了也沒有辦法完全控制。在美國的卓飛患者有人使用經大麻提煉的CBD油, 效果很好. 但台灣沒有辦法進口。因此提起連署,肯請各位幫忙
只限台灣地區才能連署

https://join.gov.tw/idea/detail/d4fcbaad-4eb8-46e7-9e7e-614c1c2c8d5e
2,842d ago

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國發會「公共政策網路參與平台」是真實存在且運作多年 這個公民聯署也是真的(找得到網址) 至於連署是否通過? 目前還不知道(尚未截止) 若接收到訊息的人認同,就會去連署 不認同的話就不要去
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國家發展委員會公共政策網路參與平台連署提案。
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交通部敲定高鐵延伸屏東採「左營案」,目前在行政院國發會的「公共政策網路參與平台」則有民眾提案停止高鐵延長至屏東。
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連結實屬公共政策網路參與平臺網頁,是一個政府與民間互動溝通的單一討論平臺,由國家發展委員會建置,非釣魚網頁可點選。
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這確實是通過公共政策網路參與平台檢核、進入附議程序的公民提案,附議日期至 2021/11/21;提案內容與下方網友想法,均屬於個人意見。 僑委會曾在 2021 年 1 月,針對 2021 年底公投的投票權做回應,也針對 2022 年的總統副總統選舉,在臉書回應民眾,但的確沒有提到 2022 年的地方選舉。依現行規定,2020 年 1 月離境的人,若一直沒有入境,2022 年 1 月就會因為滿兩年而遭遷出戶籍。 根據公共政策網路參與實施要點,具有我國國籍或持有我國居留證者都能附議,但要以手機號碼進行一次性認證。
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衛生福利部食品藥物管理署確實正在擬定放寬除草劑嘉磷塞殘留量。如有意見可至「衛生福利法規檢索系統」或「公共政策網路參與平臺─眾開講」陳述或洽詢。
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近來有網友在行政院國發會的「公共政策網路參與平台」提案,要求高鐵延伸至屏東,一旦上網附議人數超過5000人,政府須正式回應。 該提案為「政府應積極辦理高鐵到屏東」,2016年11月30日已檢核通過,進入網路附議階段,附議期限為2個月。
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有網友在國發會「公共政策網路參與平台」提案,建議未來針對酒駕、性侵和幼童傷害罪累犯,除了現有刑責外,還要額外追加「鞭刑」。 聯合國人權委員會在 2000 年就判定鞭刑違反了台灣也同屬簽署國之一的《公民與政治權利公約》第七條:「無人應被施以刑求或不人道與屈辱性待遇及懲罰。」
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2021 年底在公共政策網路參與平台上,確實有此提案連署。若在 2022/2/22 獲得 5000 個連署,則主管機關需要回應其訴求。 此連署中指的「特定類別從業人員」,是疾管署 2021/12/8 所公告的人,包含醫事人員、第一線防疫人員等第 1 類,到第 7 類的攤商與賣場收銀人員各類公費疫苗接種對象;尚未推廣到所有人。 連署人觀察到有突破性感染的現象,就要求政府不該用疫苗施打與否,來針對特定類別從業人員做差別規範,則屬於個人意見。
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附連結為國家發展委員會網路參與平台,主訴求為針對議題附議聯署,與訊息查證無關。
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